极具象征意义的“信任投票”:京东前副总裁蔡磊,准备尝试脑机接口
12月3日,国际残疾人日,蔡磊通过眼控仪接受采访时,说了一句很重的话:如果有一天眼控技术也难以满足工作需要,他已经准备好尝试脑机接口。
这不是一句“科技乐观主义”的口号,而是一个已经五体瘫软、不能言语、夜间要靠呼吸机维持生命的人,在和疾病贴身肉搏六年之后,给出的下一步选择。
在这种境地谈“准备尝试脑机接口”,含金量非常高。
他在用身体,给整套系统做“压力测试”
确诊渐冻症六年,蔡磊的身体已经进入非常凶险的阶段:全身肌肉严重萎缩,只剩下眼球还能动;吞咽困难、呛咳、憋气是日常状态,夜里要戴着无创呼吸机才能睡觉。哪怕只是用眼控仪工作一两个小时,他也常常需要旁人搀扶起来,拍打按摩才能缓解腰背和胸廓的疼痛。
在这种前提下,他没有选择“节省体力”,而是继续把自己绑在一整套渐冻症攻坚战里。过去几年,他做了几件关键的事:
搭建渐冻症病友和科研平台,推动大规模随访和数据积累,让国内有了真正系统的病程数据库。
推动建立病理和基因样本库,让科研团队能从基因组和脑脊髓标本层面去追踪病因和病理机制。
设立公益基金、科研奖励和“破冰”类奖项,用真金白银去拉动基础研究、药物研发和临床项目。
公开承诺追加大额捐赠,把个人资产持续投入到生命科学的长期战役里。
这次他谈到脑机接口,也不是“听说有个新技术我去试试”这种轻飘飘的心态,而是在和多家医院、科研团队一起推动相关临床研究,让病友参与,从一开始就把脑机接口放进整套解法里。
简单讲,他不是去“消费”一项新技术,而是在用自己的身体,给这套技术路线做最严酷的压力测试。
为什么渐冻症,会和脑机接口走到一起
渐冻症的残酷之处在于:运动功能一步步被“锁死”,但很多患者的认知一直清醒。能想,不能动;有话,说不出。

传统的人机交互手段,会一个个从这些患者身上被“夺走”:
先是打字变慢,再到拿不住手机,最后连说话都变得含糊不清甚至完全失语。眼控仪、辅助输入设备,只是在这条下行曲线上的“临时台阶”。当眼球运动都开始受限,下一步必然指向同一件事:绕开肌肉,直接读大脑。
这几年,中国在“渐冻症+脑机接口”上的进展其实非常快:
植入式系统方面,已经有团队完成了无线全植入脑机系统的首例临床应用,让渐冻症失语患者重新建立了意念“打字”、表达语言的能力。语言解码、意图识别和实时反馈,都在稳步提升。
运动功能重建方面,脑机接口信号已经可以联动外骨骼、机械臂、脊髓电刺激等设备,让部分高位瘫痪或严重肢体障碍患者实现“用意念动起来”。
非侵入式侧,脑电+眼控+AI也在迅速演化,配合可穿戴设备,可以在极低肌肉残余活动的情况下,捕捉到足以驱动沟通的信号。
放在这条技术路线里看蔡磊的那句话,就很好理解了:
当眼控仍能用时,它是当前最稳妥的方案;一旦眼控也难以支撑高强度的文字输入,他愿意向前走一步,把脑机接口当作下一代交互方式。
这是一个患者在非常清醒的前提下,对技术路线做出的主动选择,而不是被动“等技术来救自己”。
这条新闻,对脑机接口行业的三点提醒
从脑机之声的视角,这件事对脑机接口产业至少有三层提醒。
1.这是一次极具象征意义的“信任投票”
一个全国知名、长期高强度投入渐冻症攻坚战的患者,公开表达对脑机接口的期待和使用意愿,这对行业来说是极高含量的信任背书。
它带来的,不只是舆论热度,还有更高的社会期待:
公众会更直观地把“脑机接口”与“重症神经疾病的真实需求”绑定在一起,而不是停留在“意念打字”“玩游戏”“黑科技演示”这类浅层印象上。
对做产品的人来说,这是鼓励,也是实打实的压力。
2.临床价值必须配得上病人的勇气
渐冻症患者愿意上脑机接口手术台,拿出来的不是好奇心,而是仅剩的人生安全边际。
无论是做植入式脑机系统的团队,还是做非侵入式/可穿戴脑机产品的企业,都必须把几个东西做到极致:安全性、伦理审查、长期随访、可中止性、失败兜底方案。
不要指望靠几篇漂亮的论文、几次发布会,来对得起这种级别的信任。真正配得上患者勇气的,是能在十年尺度上经得住随访、并发症可控、对生活质量有真实改善的临床路径,而不是“术后一个月拍个视频发新闻”。
3.真正的“病人视角”,不是把他当成样本编号
过去业内谈脑机接口,患者往往只以“适应症”“入组对象”这类概念出现,更多是统计意义上的存在。
蔡磊这几年做的事情,在事实上把一个渐冻症患者拉到了“系统设计者”的位置:
他在搭数据平台、建样本库、筹钱、设奖项、对接企业和医院,用自己的资源和生命时间去重构这条产业链。
这给脑机接口行业提了一个醒:
未来在渐冻症、截瘫等重大人群上的突破,很可能不是由单一的“某个实验室”“某个公司”推动,而是由“患者/家属+科研机构+医院+产业方”组成的联合体一起拉扯着往前走。
谁能听懂这种“从病人视角出发的系统设计”,谁就更有可能做出真正有临床价值、而不是只好看的产品。
本文2025-12-08 12:52:48发表“行业新闻”栏目。
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